【时讯】海归妈妈带自闭症孩子走上“五彩路”(图)

从在外国生活了11年的全职太太，到致力于自闭症儿童行为矫正事业的“热心人”，孙梦麟在“必要”的幸福感和对残疾儿童的心痛中，一只手建立了“五彩鹿儿岛的行为矫正中心”，从最初的教室到现在的3 她告诉《青年参考》记者，帮助自闭症儿童所需要的不仅仅是爱，而是整个社会的理解和包容。

和自闭症的孩子结下莫名其妙的缘分

回国做了三年全职太太后孙梦麟开始静静地思考生活的意义:你是谁？ 我应该做什么？ 生命如何才能表现价值？ 她心中浮现的答案来自几年海外生活的经验。

1989年孙梦麟跟随在北大法律系担任老师的丈夫公派出国留学[微博]。 在美国和加拿大的陪伴期间，她在社区学校读书，开了食品相关的企业。 丈夫跳槽做生意后，她又在日本做了四年全职主妇，2000年回到了北京。

孙梦麟说，这一经验给她带来的最大收获是在异国文化的影响下重建了价值体系。 “无论到哪里，我都得到了很多人的帮助。 ”。 她告诉了《青年参考》记者。

在加拿大，有一次孙梦麟开车参加会议，但找不到地方。 陌生年轻人什么都没说就上车带她去目的地，自己坐公共汽车离开了。 她的孩子满四岁时，幼儿园要求他们挨家挨户募集慈善金，帮助非洲的贫困者。 这些让她意识到帮助别人是美德，别人需要的是幸福。

回国后，“不想整天喝咖啡”的她融入了社会，在医院和养老院开始了志愿者工作，“无法收拾”。

2004年初，她应邀参加了医院的大活动，第一次见到了10多个自闭症儿童。 看到漂亮但没有表情，眼睛呆滞的5、6岁孩子，兴奋地叫嚷着，7个保姆无法管理的17、8岁孩子，她的第一反应是“吓了一跳”。

在最初的冲击和怜悯之后，孙梦麟开始联系医生，毫不吝惜地出钱，想帮助自闭症的孩子。 但是，她感到吃惊的是，许多机构和医生发现对这种疾病束手无策，甚至不能进行最基本的诊断，于是试图建立自闭症儿童机构。

“五彩鹿”这个名字是她和志同道合的朋友一起想的，和“五彩路”谐音，暗示着孩子们有着不同的人生道路。 “鹿”希望他们生活在一个无忧无虑、五彩缤纷的童话世界里。

就这样，孙梦麟的“五彩鹿”和“抱在怀里就不会再放开了”的孩子们紧密相连，转眼就11年了。

"钱和力量都必须在刀刃上. "

为了找到合适的地方，什么资金、经验都不需要的孙梦麟几乎摔断了腿。 要么位置太远，要么价格太高，不能接受，很遗憾，她在北京官园一带的中国少年儿童活动中心租了教室，从二手市场拿出家具和画来重新装饰。

学生多了以后，孙梦麟踏上了北京的农场、仓库、养老院，甚至大兴区的监狱，最终把“五彩鹿”的学校所在地定为顺义的废小学。 其间的辗转难关，“简直可以拍电影”。

更难的是在教育理念上与国际接轨。 2005年，孙梦麟按照高薪和“五星级酒店、飞机商务舱”的接待标准，请来以色列专家。 一个是三年。

孙梦麟记得几年前在美国遇到的38岁自闭症患者。 他的智力水平是89岁，但生活自立能力很强，在超市和图书馆做两份工作，回家也打扫卫生，除草，按时给父母带药，空闲的时候喜欢听音乐，“过着有节奏的生活”。

据她说，这个自闭症患者“特别成功”。 他不擅长数学理化，但在社会上活得很好。 遗憾的是，由于观念落后，中国很多父母[微博]还在为孩子制定不合理的目标，试图用针刺、排毒等不科学的方法治愈自闭症。

“自闭症的核心是社会沟通能力的障碍，发病原因不明，不能治疗任何药物医疗手段，只有科学的行为干预有用”孙梦麟对《青年参考》记者说:“父母不能期待孩子完全治愈，成为正常人。” 这听起来很残酷，但是不妥协的真相。

11年来，孙梦麟目睹了许多自闭症家庭绕道而行，造成了各种悲剧。

一个孩子3岁被诊断为自闭症，经济上富裕的父母不能得到充分的长期治疗，但在学习上下了很多功夫，曾经被认为是神童。 17岁的时候，这个孩子能默写周期表，弹钢琴，但生活的自我管理能力也不融入社会，所以变成了“不能在国内”。

上个月，孙梦麟遇到了一位带着27岁孙子的老人。 这位80多岁的老人最擅长的是花了半辈子教孙子背加减法和“论语”、“百家姓”，但这个壮年自闭症的年轻人买不起蔬菜，也不能把钱放在市场上抓蔬菜。

自闭症孩子的父母是跳国标舞的大学教师。 母亲开朗乐观，积极与自闭症学校的老师交流，但父亲心理压力很大，不想让任何人知道孩子生病，所以终于掐死了妻子在家放火。

看到各种遗憾的例子，孙梦麟最大的心情是心痛。 “很多长者为了治好孩子不惜金钱，不惜力量，但这些钱和力量必须花在刀刃上。 ”她总结说:“首先要有合理的目标，其次教育理念不能错，第三个一定要重复。”

“只有爱是不够的”

在帮助的4000多个自闭症家庭中，来自南京的母子给孙梦麟留下了深刻的印象。

几年前，她在顺义校区门口遇到这4岁的孩子时，他到处受伤，做乡村教师的母亲已经抓住胳膊肘，筋疲力尽，多次试图抛弃孩子也不冷酷。

带这孩子去教室两个月后，孙梦麟吓了一跳。 他是班上最棒的人，母亲的脸上也有笑容。 为了给这个来自贫困家庭的孩子巩固训练成果，孙梦麟给他免除了三个月的学费，还募集了一万多捐款作为母子两人的生活费。 但是，不到一周，母亲就和儿子有钱不见了。

对离开家乡在北京就诊的家庭来说，自闭症儿童的训练费用确实不算少。 每月除了至少4800元的学费外，还有房租、生活费等支出。 孙梦麟理解这些家庭的困难，但开始意识到帮助自闭症孩子“光爱是不够的”，方法变得更重要了。

孙梦麟告诉《青年参考》记者，美国自闭症教师需要拥有教育本科学位、特殊教育硕士学位，并取得相关执照。 中国现在还没有建立培养自闭症教师的学科体系，“五彩鹿”只从头开始训练一滴。 因此，孙梦麟作为孩子养大的这些老师，都是她心中的宝藏。

第一次跳槽的老师在的时候，孙梦麟说:“痛苦到完全想放弃。” 在家坐着想了两三天后，她意识到“打开了自己”。

“帮助中国自闭症的家庭，不是让小“五彩鹿”随风而动，而是要依靠整个社会的力量。 ”。 她对《青年参考》记者说:“被我当宝贝的老师不离开这个行业，成为所有机构的主力军，扩散先进的教育理念，我应该高兴。”

根据美国疾病监视和预防中心的数据，自闭症的发病率在全世界迅速增加。 1975年发病率为1/100，2009年为1/100，年上升到1/68，男孩的发病率更是达到了1/42。

根据《五彩鹿》发表的领域报告，中国目前没有对自闭症进行全国流行病调查，发病率估计为百分之一。 根据这个比例推算，中国现在自闭症的个人可能超过1000万人，这是相当惊人的数字。

孙梦麟还被《青年参考》记者发现，自闭症具有破坏性，另一方面，从轻到重的频谱联系广泛，很多人上中学，大学毕业后才生病，有些父母拒绝或隐瞒孩子的病情。

目前对自闭症的一般理解、关心、包容还不够，但相关部门和机构已经先行。 六七年前，北京市残联已经对最低生活保障家庭自闭症儿童进行了免费的基本训练，“五彩鹿”每年为贫困学生提供1.2万元的补助金。 今年5月17日补缺日的活动主题是关注自闭症儿童。

现在孙梦麟从各个孩子身上把眼球投向了更广阔的天地。 她开始专注于管理推广，希望得到越来越多的社会关心和支持。 “‘五彩鹿’需要一个贡献10年沉淀的平台。 ”。