他们不想死于癌症

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由老虎嗅探技术组制作

作者是石

编辑佟玉铎天

标题地图是视觉中国

在真正的癌症患者中，并不是每个人都能像《滚蛋，肿瘤君》中的癌症患者熊敦那样面对死亡，并且说:“你必须相信，上帝安排在我们生命中的每一次挣扎都是有意义的。”

在智湖，许多患者在得知自己患了癌症后，跟随父母和孩子来到北上广的顶级医院，记录下他们在“化疗、服药、呕吐、再化疗、服药、再呕吐”的挣扎周期中的所有抗癌活动。

奋斗的目的当然是为了生活。

在中国，几乎每分钟都有八个人默默忍受着癌症的折磨。但最大的矛盾不在于此，而在于目前国内的医疗资源完全不足以满足治疗需求。

盖华首都医疗基金管理合伙人曾志强曾告诉胡伟，公立医院的肿瘤床位只能满足10%~20%的市场需求。然而，非公立癌症医院的安全性常常让患者犹豫不决。

被延长的是病人等待治疗的周期；受到挤压的是病人享受的医疗服务。

此外，我们不得不承认，一些尖端癌症治疗药物在中国要么供不应求，要么价格高昂。我们应该知道，对于同一种疾病，不同的药物可能会给患者的生存率和生活质量带来不同的结果。

在老虎嗅探采访了几名癌症患者后，我们发现越来越多的人出国抗癌。然而，他们真的值得离开家乡的漫长岁月和数百万的高昂代价吗？

我们想活下去

对于广州男孩妞妞来说，妈妈带他去日本看病是为了给他成长的权利。

两年前的一个晚上，4岁的妞妞洗澡时突然流了很多鼻血，他的右眼不能转动，好像被冻僵了一样。妞妞被诊断为脊索瘤(一种罕见的原发性骨和软组织肿瘤，通常发生在脊柱、颅底或骶骨)。

医生判断妞妞的肿瘤是良性的，不会很快发展。不久，妞妞进行了他的第一次手术。

然而，妞妞的妈妈没想到在不到一年的时间里，妞妞又出现了脊索瘤的迹象，所以她只能安排第二次手术。结果第二次手术后不到一个月，她就接到了妞妞又复发的坏消息；主治医生也建议妞妞放弃治疗。

她不能接受她的孩子被判死刑，所以她提出了带孩子去国外接受治疗的想法。经过咨询，她了解到质子疗法对脊索瘤非常有效。

一位医生告诉Tiger Sniff:“质子重离子疗法是在20世纪60年代在美国发展起来的，日本也在20世纪80年代投入临床试验。”

然而，上海只有一个质子重离子处理中心，于2015年5月8日开始运行。“在治疗技术、研究数据和经验积累方面存在很大差距。到目前为止，上海质子重离子治疗中心每年只能容纳500多名患者。”他说。

在《非做即死》中，妞妞承担不起编号的时间成本。

完全切除的乳房只会永远留下一道缠绕的疤痕

2016年夏天，北京女孩林被诊断患有乳腺癌，这是一个相对较晚的第三阶段。她的乳房一侧突然隆起，鸽子蛋上的大肿瘤肉眼可见。医生认为，她必须做一次全面手术。

林拿着诊断书，在繁华的大街上发呆了一会儿。在接下来的一段时间里，她询问了来自中国顶级医院的几位权威专家，空的回答之前是统一的——必须完全切除以确保病灶被清除。只有一位医生建议先进行化疗，但化疗后，他仍然无法逃脱全切除术的结局。

林西很难接受这个事实。显然你的人生才刚刚开始，为什么你要接受永久的损失。

“你不能留着你的牛奶吗？”每次会诊结束，年轻貌美的林总会问最后一句话。

"救你的命还是自夸重要？"医生的回答惊人地相似。

为了挽救他的生命，林西决定先在301医院进行化疗。

但是化疗感觉不太好。一次化疗被迫住院3~5天。在第一天，进行一般检查，然后服用化疗药物一两天，然后再观察一天。大部分人在输液后都会呕吐，而林并没有这么重的反应，但是真的很难有食欲。服药后全身水肿和脱发是正常的。

回忆起这段经历，林对最大的感觉就是他没有尊严。不管你是谁，当你进入病房时，你似乎是赤裸的，正在被屠杀。

一想到这样的折磨，至少需要一年的时间，而如果再重复两三年的话，就会越来越频繁地想到这样的消息，那就是下一任美国乳腺癌专家告诉自己，一种新的乳腺癌靶向药物正在美国进行临床试验，而且联合用药非常有效。

“虽然我相信中国的顶尖医疗水平并不比外国差，但在第四次化疗后，我决定出国看看有什么不同。”她告诉老虎嗅嗅。

崛起的“中介”

事实上，妞妞和林西只是每年成千上万出国接受癌症治疗的人的两个缩影。

根据一个跨境医疗平台的数据，2018年前往美国接受治疗的中国大陆危重患者人数约为6000人，是2015年的两倍。根据未来工业研究所的统计，前往美国就医的人数只占跨境医疗团体总数的一半。

需求的增加催生了跨境医疗服务提供者的基本服务模式，类似于留学服务机构-

一是为患者拓展海外医院资源，熟悉海外医疗的咨询、治疗和支付流程。例如，在美国，有5000多家医院和80多万名医生。不了解医疗系统的病人不能选择去哪家医院，也不能选择由哪名或哪些医生为自己提供治疗。

另一方面，它是为病人准备详细的英文资料，如外国医生需要的病历。即使在国外生活多年，许多人对专业医学术语也知之甚少，靠自己或找翻译来完成准备工作并不困难。

根据未来产业研究所的数据，2017年，中国境外医疗中介服务市场规模为45.59亿元。如果不是因为今年疫情引发的退出问题，今年的市场规模可能已经达到100亿元。

这种逐渐上升的市场发展趋势对于许多跨境医疗从业者来说是完全出乎意料的。

一位企业家嗤之以鼻。在医院成立的头三年，他送走了六名病人，其中两人是亲戚朋友。这种困境取决于他每天亲自给安利跨界医疗打电话。“就像传销一样，我损失了很多钱。”

老虎嗅嗅采访的另一位匿名企业家也经历了同样的困境。他向Tiger回忆道:“在开发的早期阶段，只有一位数的客户。”“我的第一个顾客仍然是我的母亲。”。

原因是当时考虑出国看病的人很少。说到医疗，对病人来说最重要的是安全和可靠，没有人敢贸然相信中介的宣传。“但最终，每个人都会以全球视角看待海外医疗保健，就像看待教育一样。随着越来越多的人外出，每个人都会自然而然地认识到这种差距。”

然而，像其他行业一样，这个市场真正崛起的起点来自资本的推动。2014年，一个接一个，跨境医疗服务机构从红杉资本(Sequoia)等顶级资本那里获得资金，然后它们真正开始步入正轨。

"顶级风投的推出让很多人把这个领域当成了一个窗口."根据一位企业家的回忆，到2016年，其核心业务是出国就医的中介人数已从最初的一位数增加到1000多人。

但是这个行业的钱不是那么容易赚的。

2014年，尽管媒体对这一行业的报道逐渐增多，但中介机构并没有感到太强烈:“也就是说，今年的客户数量已经增长到几十家，但他们仍然处于亏损状态。”

一家获得这笔资金的组织表示，尽管它加强了与美国医疗资源的联系，但在获得客户方面仍进展缓慢。毕竟，病人最大的门槛仍然是钱。

一个跨国组织的创始人告诉老虎嗅嗅，在美国，癌症治疗的平均费用约为200万元。

“出国接受癌症治疗的病人无疑需要有良好的经济基础。抗癌是一场持久战。除了支付治疗费用之外，出国抗癌的病人不可避免地要支付各种费用，如交通和住宿，费用自然很高。”

除了生命，他们还得到什么

如今，在学龄的妞妞中，除了每六个月一次外，它与普通健康小学生没有什么不同。

然而，当时，在第二次手术后复发的肿瘤继续在妞妞体内膨胀并压迫脑干。经过跨境磋商，美国和日本专家决定，妞妞必须立即接受手术，以确保肿瘤和脑组织之间存在空缺口，从而防止脑损伤。

妞妞的妈妈告诉我们，手术在日本一所大学医院进行了25个小时。神经外科、耳鼻喉科、骨科等12位医生像拆弹一样切除了妞妞体内的大部分肿瘤。后来，妞妞在日本继续接受了几个月的质子治疗，身体逐渐好转。

质子治疗设备示意图

在参观了斯坦福、加州等几家大医院后，林西也感受到了国内外会诊的明显差异。

在美国不同的医院，林Xi享受着每次会诊都受到一群专家的欢迎。这些专家来自肿瘤学、外科学、放射学、病理学、胃肠病学和其他部门，甚至来自不同的医院。

在行业中，这种诊断和治疗模式被称为mdt(多学科团队)。不同于那些自己战斗的专家，mdt允许不同专业的医生一起治疗病人。这样，患者不仅不需要急着在科室之间检查，还可以减少误诊和误治，更全面地评估治疗方案是否合适。

虽然mdt模式很好，但在中国现在几乎是不可能的。林告诉老虎嗅嗅，经过多次接触找医生，他发现“两个医生在同一个医院预约会诊，就像去了天堂。”

"在美国，像癌症这样的严重疾病将100%治愈."一位业内人士向Tiger Sniff指出，在法国、英国和其他国家，mdt是强制性的，是医疗体系中不可或缺的一部分。

其次是治疗计划。

2017年初，由美国罗氏制药公司开发的乳腺癌药物pertuzumab正在进行第三阶段临床试验，以进一步验证其与赫赛汀(另一种乳腺癌药物，通常称为曲妥珠单抗)和化疗联合使用的有效性。然而，林西咨询的外国医生都同意这个治疗方案。

以往的临床试验数据证明，这种三联疗法对her2阳性早期乳腺癌高危患者有较好的治疗效果，与单一靶向药物加化疗相比，可延长患者生存时间15.7个月。同时，双重药物治疗的完全缓解率(即所有肿瘤病灶消失)是单一药物治疗的两倍。

不幸的是，当时中国没有这样的药物和机会。

事实上，中美之间的医疗水平差距包括医生技能、尖端医学研究、医疗设备研发等诸多方面。但对患者影响最大的实际上是药物研发——美国在新药方面的优势，而中国尚未能赶上。据一名R&D医务人员称，在中国，目标药物和孤儿药物(即治疗罕见疾病的药物)的可及性率不到50%。

“许多最新的靶向药物和孤儿药物尚未在我国上市。在截至2018年的近十年中，美国和日本共列出了418种药物，但在我国只有70多种。”

虽然中国的科研机构、企业和资本都在加快药品和医疗设备的研发，但目前中国只有极少数具有真正原创目标的原创药物是不争的事实，平均每一种美国fda认证的新药上市后至少10年就可以进入中国，而且价格惊人。

“对一些癌症患者来说，他们目前在中国没有机会，因为根本没有这种药。”一些跨境医疗互联网平台的从业者认为，这是患者到海外就医的根本动机。

“当我给一位外国医生看在中国使用的化疗药物时，对方说，虽然这种药没有问题，但他们两三年前没有使用过。”林西也解释了这一点。

不仅如此，没有一个海外医生建议她应该完全切除。从更宏观的统计结果来看，截至2018年，中国只有22%的乳腺癌患者接受了保乳治疗(一些美国专家称只有5.5%)，而美国的保乳率可以达到80%。

当林回忆起整个海外化疗过程时，她的表情轻松了许多:“每次化疗只需要3~4个小时。她去了医院，坐在椅子上输液。她服药后可以离开。而且，整个过程不会引起呕吐，甚至不会有好胃口。主治医生及其医疗小组和助手几乎24小时待命。”

在医疗高度市场化的欧洲和美国，医生有高收入和空闲时间，所以他们不遗余力地关注病人生存之外的事情。对病人来说，这种多余的能力意味着治疗过程中的尊严、体面和人权。

“与医生的深入交流，再加上在海外医院的放疗和化疗中的各种辅助舒缓疗法，可以使患者痛苦减轻，痛苦减轻。”一些内部人士告诉老虎嗅嗅。

中国的一些医生坦率地承认，美国在服务方面有更多的优势。他们直接告诉老虎嗅嗅:“如果我们只谈论拯救生命，一线城市的前三名医院并不比外国的差多少。”但说到科学研究和医疗服务，我们真的必须变得软弱。”

令林西惊讶的是，在不到一年的时间里，经过12次化疗和两种靶向药物的注射，她乳房上所有的大肿瘤都消失了。再做一次手术，切掉病灶，以免复发。

就这样，林西保住了她的乳房。

只有一个选择

值得注意的是，并不是每个癌症患者都适合出国治疗。除了经济条件，疾病的发展和身体状况也是门槛。例如，对于身体虚弱的老人来说，长途旅行可能是致命的一击。

因此，随着过去五年中国医疗水平的快速发展，以跨境医疗和国内治疗为重点的新兴互联网服务平台已经开始在行业中出现。

通过远程视频会诊，该平台允许中美专家对患者进行背靠背诊断，并根据诊断结果制定治疗计划。经过比较，双方将对患者的病情做出最终一致的判断，并确定最合适的治疗方法。

据一位不愿透露姓名的企业家说，他们服务的客户中有80%最终会选择留在中国接受治疗。

这些病人选择留在中国治疗的主要原因是价格比较便宜——在中国一个周期癌症治疗的平均费用是10万~ 30万元，他们可以通过医疗保险报销。

然而，“医疗费用”并不是患者的首要考虑因素。

一些业内人士告诉Tiger Sniff，“背对背”诊断意味着来自中国和美国的专家的诊断结果将被交叉确认，具有更高的准确性，这让患者放心。对于许多不同疾病和不同病程的患者来说，中国不断提高的医疗水平已经可以满足部分患者的治疗需求。

一方面，中国三甲医院的医生技能并不比国外差，但资源有限，基本上都集中在一线城市。然而，国内病例中有更多的癌症，如食道癌。事实上，中国的治疗方法领先于国际。

另一方面，随着2015年以来药品标准和政策的推广，中国的药品研发行业逐渐进入了一个爆炸期。

北大制药董事长丁烈明表示，自2018年以来，中国每年都有数百种药物投入临床研究。即使成功率为10%，每年也会有20~30种新药问世，创新药物的数量、技术和专利都将大幅增加。

“我们还可以看到，近年来，中国开发的创新药物正逐步走向国际。国内制药公司的一些专利已在国外被收购，一些制药公司已在国外进行临床试验，药物已获准在国外上市。”、

因此，在看医生的问题上，我们需要认识到国内和国外的差距，但我们也需要根据自己的情况来判断是否适合出国就医，我们不能因为害怕和担心而轻易做出判断。

毕竟，无论我们是留在中国还是出国就医，当我们有空闲时间的时候，我们有更多的选择。

(应被申请人的要求，文中的牛牛和林为假名)